Voilà un billet sur lequel je bosse depuis longtemps qui est la transcription aussi simple que possible d'un PowerPoint touffu. Je l'utilise dans des EPU destinées aux médecins traitants intitulées : Comment le MG peut faire mieux que le neurologue dans les syndromes Parkinsonien.
Comme ce titre apparaît sur la première diapo (c'est très original), et que juste en dessous il y a mon nom, le réflexe immédiat des gens qui le lisent c'est de se dire : Qffwffq est soit démagogue, soit ironique.
Je vais tenter de vous prouver que ce titre énonce une vérité et qu'à la surprise totale des auteurs du plan parkinson et du plan nation contre les maladies neurodégénératives, c'est bien les médecins traitants qui peuvent apporter le plus d'amélioration fonctionnelles (les seules qui comptent) à ces patients.
Mais cernons un peu le sujet en reprenant deux trois trucs très simples sur la maladie de Parkinson et les syndromes apparentés :
Une fois qu'on a dit ça, on a l'impression qu'on est un peu loin de ce qu'il est possible de prendre en charge en MG ambulatoire, pour ne pas dire prendre en charge tout court. Et puis d'autre part on peut également se dire que pour les formes dopa sensibles (maladie de Parkinson essentiellement), le traitement médicamenteux résout ces problèmes. La meilleure preuve en est d'ailleurs que l'on rappelle souvent que sous L-Dopa le patients connaissent lune de miel qui peut durer presque dix ans.
Essayons de dé-construire tout ça. Tout d'abord tordons le cou à l'omnipuissance de la Dopa. Elle est essentielle, rien ne la remplace, les agonistes sont inutiles sauf cas particuliers : tout cela est vrai mais. Mais le Dopa ne fait pas tout. Tout d'abord, elle n'est efficace que sur les signes moteurs, et encore, que les signes qui touchent les membres. La L-Dopa n'est pas très efficace sur l'équilibre, sur les gestion des plusieurs tâches simultanée, sur une partie de l'akinésie et sur une part des troubles cognitifs. En plus dans les formes L-Dopa résistantes elles est par définition inutile. Et enfin, dans toutes les formes, l'évolution de la maladie, même avec une thérapeutique ultra optimisée, est responsable d'un handicap fonctionnel bien plus sévère, que la composante déficitaire dopa sensible.
Donc si vous avez bien suivi : les syndromes extrapyramidaux provoquent une perte de la capacité d'automatisation des tâches motrices et cognitives, et la L-dopa, qui ne marche que dans la maladie de Parkinson, ne permet pas de corriger tous les troubles induis par cette perte (de l'automatisation).
Alors on fait quoi ? Et en quoi ça concernerait plus le médecin traitant que le neurologue sur spécialisé en pathologies du mouvement ?
On prescrit (c'est un acte médical) des thérapies non médicamenteuses de des-automatisation (pas de panique on va détailler) adaptée au patient et à son environnement (ça fait une peu langage ARS, mais c'est toujours mieux que de dire "adapté à son biotope"). Et on prévient les complications non motrices qu'il faut s'acharner à dépister (on en cause aussi un peu après).
La des-automatisation c'est un long mais très efficace traitement des troubles moteurs. Si vous avez compris le début, cela consiste à prendre l'habitude de ne plus rien faire de façon automatique. Normalement ce des-apprentissage est fait par les Kinés. Je ne sais pas comment sont ceux que vous connaissez, mais dans le coin, si j'appelle un kiné et que je lui dis : "…dis donc Paul, ça serait cool de des-automatiser monsieur Jean…", il me répond ne même pas comprendre ce que je veux. Il faut donc leur expliquer et mettre au point un programme avec eux. Ce programme ça consiste à faire des exercices non répétitifs sans rythme et sans interruption, mobilisant les membres et le tronc en extension plusieurs fois par semaine (au moins deux), pendant au moins 30 minutes et sans limite de durée (toute l'année). Comme je sais que c'est par forcément plus clair, voici un exemple. Plutôt que de faire du renforcement musculaire, du vélo, de la marche sur tapis (qui sont des automatismes), vous demandez au patient d'attraper des ballons lestés (ceux qui ne rebondissent pas) que le kiné lui envoie sans aucune régularité (donc pas une fois par minutes tantôt à gauche tantôt à droite) en visant légèrement au-dessus de la tête (un peu comme un entraînement de gardien de hand). Autre exemple : travailler sur les vieilles planches avec une demi sphère sur la surface inférieure utilisée dans le temps pour la proprioception des entorses de chevilles. Je vous donne là deux exemples pour illustrer mon propose, mais les kinés ont souvent d'autres très bonnes idées. Dans l'idéal, les activités de groupes sont encore meilleures, avec des patients qui se jettent par exemple des balles de jonglage tout en courant à toute petite foulée (la course est un automatisme, mais cela permet d'avoir une double tâche).
Et puis votre patient n'est pas tous les jours chez son kiné, alors il faut poursuivre ces exercices chez dehors. Pour cela deux exemples :
On a vu la marche et les exercices, voyons maintient l'aménagement du domicile. Ça n'a l'air de rien, mais c'est souvent le plus compliqué, et si vous le pouvez et que vous vivez dans un monde parfait, demandez de l'aide à une ergothérapeute.
Je vais tenter de vous prouver que ce titre énonce une vérité et qu'à la surprise totale des auteurs du plan parkinson et du plan nation contre les maladies neurodégénératives, c'est bien les médecins traitants qui peuvent apporter le plus d'amélioration fonctionnelles (les seules qui comptent) à ces patients.
Mais cernons un peu le sujet en reprenant deux trois trucs très simples sur la maladie de Parkinson et les syndromes apparentés :
- Ce sont des pathologies dégénératives secondaires à une atteinte des voies dopaminergiques.
- Seules les formes où il existe une carence en dopamine sont accessibles à un traitement médicamenteux.
- Ces pathologies se manifestent essentiellement par une impossibilité à automatiser les taches motrices puis cognitives.
Ce dernier point est essentiel à comprendre pour la suite alors j'insiste un peu dessus. Tout ce qu'on vous a appris sur le tremblement, l'akinésie, la rigidité et les troubles de type frontaux ne sont que les conséquences du défaut d'automatisation (qui se fait normalement dans les noyaux gris centraux). Quand vous marchez vous n'y réfléchissez pas, c'est automatique. Si vous n'avez plus d'automatisme, vous devez vous concentrer sur votre marche qui devient par conséquent lente et irrégulière. Si vous rencontrez un obstacle, vous l'enjambez sans peine. Si vous n'avez plus d'automatisme, vous devez vous arrêter devant et vous concentrer pour le franchir. Si vous écrivez, votre main trace les lettres toute seule. Sans automatisme vous vous concentrez sur votre main, les lettres deviennent plus petites et vous vous épuisez d’où une écriture illisible après quatre lignes. Et pendant tout ce temps où vous êtes concentré sur ce que vous faites, vous ne vous concentrez par sur votre environnement, donc vous ratez des informations, vous vous énervez, vous vous angoissez. Et si par hasard vous tentez, alors que vous marchez, de vous intéresser à une conversation, vous ne faites plus attention à l'endroit où vous mettez vos pieds et vous tombez. Bref vous avec compris le principe, la perte de la capacité d'automatisation est le problème principal de ces pathologies.
- Autres points que l'on verra un peu plus tard : toutes ces pathologies s'accompagnent de dysautonomies et comme toutes pathologies dégénératives, elle s'aggravent en cas d'autre pathologie intercurrente même minime.
Une fois qu'on a dit ça, on a l'impression qu'on est un peu loin de ce qu'il est possible de prendre en charge en MG ambulatoire, pour ne pas dire prendre en charge tout court. Et puis d'autre part on peut également se dire que pour les formes dopa sensibles (maladie de Parkinson essentiellement), le traitement médicamenteux résout ces problèmes. La meilleure preuve en est d'ailleurs que l'on rappelle souvent que sous L-Dopa le patients connaissent lune de miel qui peut durer presque dix ans.
Essayons de dé-construire tout ça. Tout d'abord tordons le cou à l'omnipuissance de la Dopa. Elle est essentielle, rien ne la remplace, les agonistes sont inutiles sauf cas particuliers : tout cela est vrai mais. Mais le Dopa ne fait pas tout. Tout d'abord, elle n'est efficace que sur les signes moteurs, et encore, que les signes qui touchent les membres. La L-Dopa n'est pas très efficace sur l'équilibre, sur les gestion des plusieurs tâches simultanée, sur une partie de l'akinésie et sur une part des troubles cognitifs. En plus dans les formes L-Dopa résistantes elles est par définition inutile. Et enfin, dans toutes les formes, l'évolution de la maladie, même avec une thérapeutique ultra optimisée, est responsable d'un handicap fonctionnel bien plus sévère, que la composante déficitaire dopa sensible.
Donc si vous avez bien suivi : les syndromes extrapyramidaux provoquent une perte de la capacité d'automatisation des tâches motrices et cognitives, et la L-dopa, qui ne marche que dans la maladie de Parkinson, ne permet pas de corriger tous les troubles induis par cette perte (de l'automatisation).
Alors on fait quoi ? Et en quoi ça concernerait plus le médecin traitant que le neurologue sur spécialisé en pathologies du mouvement ?
On prescrit (c'est un acte médical) des thérapies non médicamenteuses de des-automatisation (pas de panique on va détailler) adaptée au patient et à son environnement (ça fait une peu langage ARS, mais c'est toujours mieux que de dire "adapté à son biotope"). Et on prévient les complications non motrices qu'il faut s'acharner à dépister (on en cause aussi un peu après).
La des-automatisation c'est un long mais très efficace traitement des troubles moteurs. Si vous avez compris le début, cela consiste à prendre l'habitude de ne plus rien faire de façon automatique. Normalement ce des-apprentissage est fait par les Kinés. Je ne sais pas comment sont ceux que vous connaissez, mais dans le coin, si j'appelle un kiné et que je lui dis : "…dis donc Paul, ça serait cool de des-automatiser monsieur Jean…", il me répond ne même pas comprendre ce que je veux. Il faut donc leur expliquer et mettre au point un programme avec eux. Ce programme ça consiste à faire des exercices non répétitifs sans rythme et sans interruption, mobilisant les membres et le tronc en extension plusieurs fois par semaine (au moins deux), pendant au moins 30 minutes et sans limite de durée (toute l'année). Comme je sais que c'est par forcément plus clair, voici un exemple. Plutôt que de faire du renforcement musculaire, du vélo, de la marche sur tapis (qui sont des automatismes), vous demandez au patient d'attraper des ballons lestés (ceux qui ne rebondissent pas) que le kiné lui envoie sans aucune régularité (donc pas une fois par minutes tantôt à gauche tantôt à droite) en visant légèrement au-dessus de la tête (un peu comme un entraînement de gardien de hand). Autre exemple : travailler sur les vieilles planches avec une demi sphère sur la surface inférieure utilisée dans le temps pour la proprioception des entorses de chevilles. Je vous donne là deux exemples pour illustrer mon propose, mais les kinés ont souvent d'autres très bonnes idées. Dans l'idéal, les activités de groupes sont encore meilleures, avec des patients qui se jettent par exemple des balles de jonglage tout en courant à toute petite foulée (la course est un automatisme, mais cela permet d'avoir une double tâche).
Et puis votre patient n'est pas tous les jours chez son kiné, alors il faut poursuivre ces exercices chez dehors. Pour cela deux exemples :
- Le premier vous l'avez peut-être déjà lu dans certaines revues médicales : il s'agit de la participation à des cours de Taï chi, ou tango ou de capoeïra. Ca fait souvent (toujours) rigoler quand on dit à un patient qui marche à tout petits pas, courbé en avant, et qui avance à deux à l'heure, de faire ça. Et puis ceux qui acceptent vous disent : "…ben avec ma femme on a essayé la valse et je me suis fait bien mal en tombant, alors vos idées c'est gentil mais la prochaine fois oubliez-moi…". Et là c'est important de bien comprendre. Ces trois activités ne sont pas citées au hasard. Quand on dit Taï Chi on dit pas yoga, quand dit tango on dit pas rock acrobatique ou valse et quand on dit capoeïra on dit pas judo ou aïkido. Les activités dont je vous parle ont spécifiquement la caractéristique d'enchaîner des mouvements non répétitifs, non rythmique (et non, même pas pour le tango) et continus. Avant de vous entendre douter (si si, ça s'entend), voyons le cas du tango et sa supériorité par rapport à la valse. Précision importante, je ne danse pas, j'ai horreur de ça, et je suis totalement insensible à ce type de musique. Il n'y a donc pas de conflit d'intérêt, je ne vous en parle pas par amour. La valse est une danse à trois temps qui consiste essentiellement à enchaîner les même trois pas sur le rythme de la musique tout en tournoyant telle Sissi au son de la musique de Strauss. C'est mimi tout plein lors du concert du nouvel an à Vienne, mais il n'y a rien de plus automatique comme mouvement. Le tango par contre, nécessite d'enchaîner des mouvements qui changent sans cesse et qui doivent se coordonner avec ceux de son/sa partenaire. Autrement dit, il n'y a rien de moins intuitif, c'est multitâche (suivre la musique, se concentrer sur les pas de danse et se concentrer sur l'autre partenaire) et ça se fait à deux, ce qui implique que l'autre peut aider. C'est donc parfait pour des-automatiser.
- Le deuxième exemple est moins connu et concerne plutôt les non urbains ou alors les très très urbains. La marche est un automatisme mais pour être exact quand on dit ça on parle de la marche sur le plat sur une surface lisse et dure. Bref, on parle du parquet à la maison ou du trottoir en ville. Par contre la marche dans une prairie ou dans les pelouses des grands parc (prenez le parc Montsouris à Paris il est parfait pour ça), n'a rien d'automatique. Le sol est plutôt irrégulier avec parfois des trous creusés par les bestioles, ensuite il est légèrement meuble (ce qui modifie la proprioception et accessoirement amorti les chutes si besoin) et enfin, dans l'idéal, il est légèrement en pente. Bref, marcher là dessus n'est pas automatisable car il faut s'adapter, et en cas de chute, on ne se blesse pas trop. Notez bien que là encore, il est important d'expliquer au patient que lorsque vous lui dite :"…allez vous promenez au parc…", ça ne vaut pas dire : "…allez vous poser sur banc à côté de l'allée principale…" et surtout expliquez lui pourquoi c'est important si vous voulez rester crédible en lui disant que pour soigner sa maladie il lui faut faire un tour dehors.
On a vu la marche et les exercices, voyons maintient l'aménagement du domicile. Ça n'a l'air de rien, mais c'est souvent le plus compliqué, et si vous le pouvez et que vous vivez dans un monde parfait, demandez de l'aide à une ergothérapeute.
C'est plus compliqué parce que rien que pour le plaisir de me contredire, je vais vous dire qu'il faut des-automatiser mais pas trop. Et juste pour vous appâter, vous aller voir qu'une des étiologies des infections urinaire c'est la couleur du carrelage.
Quand vous êtes chez vous c'est essentiel de pas rester affalé sur le canapé, mais c'est également essentiel de faire en sorte que votre domicile ne soit pas un danger. Et là vous vous dites :"je le vois venir, il va nous faire la morale sur les appartements trop encombrés avec des petits objets fragiles placés n'importe où). Et bien pas du tout ! Je ne suis pas décorateur d'intérieur. Par contre il y a deux conseils que vous pouvez donner à vos patients : placer tout ce qu'ils aiment et qui leur est utile pour les loisirs en semi hauteur et dégager/recouvrir/masquer toute marque ou texture au sol.
Les patients parkinsoniens deviennent tous, dopa ou pas dopa, hypophones et dysarthriques. Le mécanismes est toujours le même : vous réfléchissez rarement à la façon dont vous devez prononcer les mots, encore moins à celle dont vous devez contracter votre diaphragme pour avoir du souffle, et jamais à celle dont vous devez déglutir pour humidifier votre palais. Les parkinsoniens n'automatisant plus toutes ces tâches, ont donc du mal à articuler, du mal à élever le son de la voix et du mal à déglutir d’où l'accumulation de salive dans la bouche et les phénomènes de salivation excessive (Drooling en anglais). Pour lutter contre ça il faut, dans les livres, faire chanter les gens. Ça c'est dans les livres. C'est pas idiot, parce que le chant est un programme moteur non automatique qui marche très bien. Sauf que c'est pas très pratique d'aller demander une baguette à la boulangerie sur l'air de "il pleut il pleut bergère". Avec l'aide d'une orthophoniste, avec votre aide, ou avec l'aide d'une orthophoniste que vous aurez aidé à comprendre ce que vous recherchez, demandez aux patients de tenter de déclamer. Déclamer c'est parler comme au théâtre. C'est pas du tout naturel de pÂrler cÔmmEU çÂ. Ca s'exerce pour pas avoir l'air idiot, et ça se module pour justement ne pas automatiser à nouveau. Pour les gens les plus timides, vous pouvez tricher en leur demandant de suivre chez eux sur un ordinateur des cours de langue avec un micro qui corrige. Évidemment on se fiche éperdument de la langue, mais ça oblige à changer ses habitudes de prononciation et à parler fort pour que le logiciel de correction vocale puisse fonctionner.
Concernant la salivation c'est très compliqué. Avoir une trace de bave au coin de la bouche est un handicap social qui dégrade l'image corporelle. Les patients souhaitent donc saliver moins souvent et tout le monde tente tout et n'importe quoi. Comme je l'ai écrit un peu au-dessus, le problème du drooling c'est que la quantité de salive est normale, c'est la déglutition qui ne l'est pas . La salive s'accumule dans la bouche et sort là où elle peut c'est à dire devant. L'eau pétillante et les chewing-gums marchent pas mal mais le problème n'est pas là. Le problème c'est que l'auto entretien des dents par la salive et les mouvements automatiques de la lange ne se font pas correctement. Il faut donc insister super lourdement, avec un degrés de pénibilité élevé, sur l'hygiène buco dentaire. Il faut insister autant que possible sur la nécessité du brossage de dent, sur la consultation dentaire très régulière et s'abstenir de prescrire des anticholinergiques. Si j'insiste là-dessus c'est pas tant pour faire plaisir aux dentistes, mais surtout parce que comme écrit encore plus haut, les maladies neurologiques dégénératives sont aggravées par toutes les pathologies intercurrentes même les plus insignifiantes. Avoir la bouche en mauvais état provoque une inflammation chronique, et cette inflammation à elle seule peut provoquer une diminution de l'efficacité de la L-Dopa et une aggravation des signes non moteurs. De la même façon que la couleur du carrelage peut provoquer une infection urinaire, une visite chez le dentiste peut éviter de chutes mécaniques.
Avant-dernier conseil (et puis c'est presque fini rassurez-vous), pensez à soigner un symptôme absent : la dysautonomie. Elle est souvent absente au début, mais une fois-là elle s'auto entretient. L'hypotension orthostatique par exemple n'est en générale traitée à l'hôpital que lorsque vous avez les critères de chute de la TA à 1, 3, 5 et 10 minutes. C'est bien mais c'est trop tard. Pour une fois oubliez le manomètre et fiez-vous à votre instinct. Si même avec des mesures normales vos patients commencent à se plaindre de vertiges lors du lever brutal, sévissez : bas de contention et sel dans les aliments.
Ce dernier point (le sel), m'amène au dernier point tout court : l'alimentation. Là encore je ne vais pas vous prendre la tête avec le nécessaire équilibre ou je ne sais quel nombre fétiche de fruits et légumes par jour. Je vais plutôt insister sur le fait que les syndromes parkinsoniens sont presque tous associés à une anosmie, que la salive n'étant pas là où il faut, la déglutition est difficile, et que les mouvements étant lents, la quantité d'aliments avalés est diminuée faute de temps dans un repas durée normale. Bref, des patients parkinsoniens obèses ça n'existe pas. Là encore le pragmatisme hors hôpital est bien plus efficace que les excès nutritionnels que je vois souvent. Mon conseil est : il faut sucrer, il faut saler, il faut mettre du gras, il faut mettre des oignons et du citron et rajouter de la viande fumées assaisonnée. Cette liste ne reflète pas mes goûts perso (quoique) mais tous les aliments exhausteurs de goûts. Rappelez-vous (ou sinon lisez mon autre billet sur les traitements de la maladie de Parkinson), que les boissons sucrées, gazeuses et acidulées contiennent les trois co-transporteurs de la L-Dopa (glucose, pH bas et acide carbonique). Donc si un de vous patient est sous Dopa conseillez-lui le coca (ou la limonade, le Schweppes, l'Orangina…). Là encore ces conseils anti-diététiques ne témoignent pas d'une quelconque volonté de faire le malin, mais se justifient par la gravité des conséquences d'une mauvaise alimentation. Il faut bien se souvenir que la L-Dopa et les autres neurotransmetteurs ne sont synthétisés qu'à partir des apports alimentaires et que dès que ces apports diminuent, même si la quantité totale de glucose reste acceptable (pour le fonctionnement global du cerveau), la qualité de la neuro transmission diminue. C'est flagrant pour la Dopa (NB à prendre en dehors de repas car elle rentre en concurrence avec les autres aliments). D'autre part, les parkinsoniens bougent peu et ils ont une tendance naturelle à l'amyotrophie qui elle-même favorise les chutes. Je vais caricaturer exprès, mais il vaut mieux être parkinsonien avec du cholestérol que parkinsonien avec une fracture mécanique sur amyotrophie.
Bref bref bref…. Voilà quelques conseils qui concernent tous les soignants qui prennent en charge des patients avec un park, mais qui en pratique nécessitent une éducation et un suivi par le médecin qui au plus près du patient : le MG (j'ai rien à vendre donc je flatte pas pour flatter ;-) ).
Si vous voulez en savoir plus, cet article fait partie de la collection suivante :
Parkinson et Pathologies du mouvement
Quand vous êtes chez vous c'est essentiel de pas rester affalé sur le canapé, mais c'est également essentiel de faire en sorte que votre domicile ne soit pas un danger. Et là vous vous dites :"je le vois venir, il va nous faire la morale sur les appartements trop encombrés avec des petits objets fragiles placés n'importe où). Et bien pas du tout ! Je ne suis pas décorateur d'intérieur. Par contre il y a deux conseils que vous pouvez donner à vos patients : placer tout ce qu'ils aiment et qui leur est utile pour les loisirs en semi hauteur et dégager/recouvrir/masquer toute marque ou texture au sol.
- Le premier conseil est une des-automatisation. La télécommande de la télé placée sur une étagère à 1 mètre 60 de haut pour quelqu'un qui mesure plus de 1 mètre 70…et qui regarde la télé, force les gens à lever les bras, chercher l'objet et se pencher. C'est pas automatique donc c'est bénéfique. Je vous laisse multiplier les exemples à l'infini.
- Le deuxième conseil est par contre une automatisation. Tout obstacle au sol, même virtuel (comme une bande colorée sur le tapis ou une succession de carreaux de carrelage de teintes différentes) peut provoquer des freezing ou un piétinement. Pour bien illustrer mon propos voici l'exemple de madame X. Elle a une maladie de Parkinson, la dopa marche très bien, elle n'a pas de troubles cognitifs et elle se plaint essentiellement d'une marche à petits pas mais uniquement au moment du démarrage. Elle est parfaitement valide et autonome, fait ses courses seule et s'occupe très bien de son intérieur qui a pourtant un escalier en colimaçon. Et depuis quelque mois madame X fait des infections urinaires à répétition. La dernière s'est terminée en pyélonéphrite ce qui a décompensé sa maladie de Parkinson et a nécessité 13 jours d'hospitalisation. Les examens urinaires n'ont rien, mais alors rien trouvé du tout. Le germe est gentil tout plein et ses sphincters fonctionnent à merveille. Elle n'a aucun résidu post mictionnel et sent très bien la plénitude de sa vessie. Bizarre ! Deux semaines après son retour à domicile, son médecin généraliste m'appelle avec le diagnostic étiologique qu'il a fait lors d'une visite à domicile. Dans sa grande maison, madame X à une très grande salle de bain dans laquelle sont situées les toilettes. Le sol de cette salle de bain est carrelée avec des carreaux blancs et bleus (y'a un côté Lustucru). Au cours de la visite, madame X a dû aller aux toilettes et…. Dix minutes plus tard elle n'en revenait toujours pas. Son médecin est allé voir pour s'assurer que tout allait bien et il l'a trouvé à environ 50 cm du seuil de la porte, figée au sol, se dandinant d'un pied sur l'autre pour tenter d'avancer (elle festinait). Il l'a laissé faire et il a constaté qu'il lui a fallu presque 15 minutes pour aller jusqu'au toilettes (et pareil pour revenir). Bref, madame X se retient énormément pour aller aux toilettes, retarde la miction au maximum et boit le moins possible pour ne pas être obligée d'y aller trop souvent. Bref elle fait tout ce qu'il ne faut pas et ce sans s'en rendre compte car le trouble sont installés depuis des années. Son médecin lui a proposé d'acheter un tapis en lino et depuis (environ 2 ans) elle n'a plus jamais fait d'infections. Je sais pas vous, mais moi ça me fait toujours bizarre de dire : "…la prévention des infections urinaires passe par le recouvrement des carrelages bicolores par une couche de linoleum…". C'est bizarre mais ça marche.
Les patients parkinsoniens deviennent tous, dopa ou pas dopa, hypophones et dysarthriques. Le mécanismes est toujours le même : vous réfléchissez rarement à la façon dont vous devez prononcer les mots, encore moins à celle dont vous devez contracter votre diaphragme pour avoir du souffle, et jamais à celle dont vous devez déglutir pour humidifier votre palais. Les parkinsoniens n'automatisant plus toutes ces tâches, ont donc du mal à articuler, du mal à élever le son de la voix et du mal à déglutir d’où l'accumulation de salive dans la bouche et les phénomènes de salivation excessive (Drooling en anglais). Pour lutter contre ça il faut, dans les livres, faire chanter les gens. Ça c'est dans les livres. C'est pas idiot, parce que le chant est un programme moteur non automatique qui marche très bien. Sauf que c'est pas très pratique d'aller demander une baguette à la boulangerie sur l'air de "il pleut il pleut bergère". Avec l'aide d'une orthophoniste, avec votre aide, ou avec l'aide d'une orthophoniste que vous aurez aidé à comprendre ce que vous recherchez, demandez aux patients de tenter de déclamer. Déclamer c'est parler comme au théâtre. C'est pas du tout naturel de pÂrler cÔmmEU çÂ. Ca s'exerce pour pas avoir l'air idiot, et ça se module pour justement ne pas automatiser à nouveau. Pour les gens les plus timides, vous pouvez tricher en leur demandant de suivre chez eux sur un ordinateur des cours de langue avec un micro qui corrige. Évidemment on se fiche éperdument de la langue, mais ça oblige à changer ses habitudes de prononciation et à parler fort pour que le logiciel de correction vocale puisse fonctionner.
Concernant la salivation c'est très compliqué. Avoir une trace de bave au coin de la bouche est un handicap social qui dégrade l'image corporelle. Les patients souhaitent donc saliver moins souvent et tout le monde tente tout et n'importe quoi. Comme je l'ai écrit un peu au-dessus, le problème du drooling c'est que la quantité de salive est normale, c'est la déglutition qui ne l'est pas . La salive s'accumule dans la bouche et sort là où elle peut c'est à dire devant. L'eau pétillante et les chewing-gums marchent pas mal mais le problème n'est pas là. Le problème c'est que l'auto entretien des dents par la salive et les mouvements automatiques de la lange ne se font pas correctement. Il faut donc insister super lourdement, avec un degrés de pénibilité élevé, sur l'hygiène buco dentaire. Il faut insister autant que possible sur la nécessité du brossage de dent, sur la consultation dentaire très régulière et s'abstenir de prescrire des anticholinergiques. Si j'insiste là-dessus c'est pas tant pour faire plaisir aux dentistes, mais surtout parce que comme écrit encore plus haut, les maladies neurologiques dégénératives sont aggravées par toutes les pathologies intercurrentes même les plus insignifiantes. Avoir la bouche en mauvais état provoque une inflammation chronique, et cette inflammation à elle seule peut provoquer une diminution de l'efficacité de la L-Dopa et une aggravation des signes non moteurs. De la même façon que la couleur du carrelage peut provoquer une infection urinaire, une visite chez le dentiste peut éviter de chutes mécaniques.
Avant-dernier conseil (et puis c'est presque fini rassurez-vous), pensez à soigner un symptôme absent : la dysautonomie. Elle est souvent absente au début, mais une fois-là elle s'auto entretient. L'hypotension orthostatique par exemple n'est en générale traitée à l'hôpital que lorsque vous avez les critères de chute de la TA à 1, 3, 5 et 10 minutes. C'est bien mais c'est trop tard. Pour une fois oubliez le manomètre et fiez-vous à votre instinct. Si même avec des mesures normales vos patients commencent à se plaindre de vertiges lors du lever brutal, sévissez : bas de contention et sel dans les aliments.
Ce dernier point (le sel), m'amène au dernier point tout court : l'alimentation. Là encore je ne vais pas vous prendre la tête avec le nécessaire équilibre ou je ne sais quel nombre fétiche de fruits et légumes par jour. Je vais plutôt insister sur le fait que les syndromes parkinsoniens sont presque tous associés à une anosmie, que la salive n'étant pas là où il faut, la déglutition est difficile, et que les mouvements étant lents, la quantité d'aliments avalés est diminuée faute de temps dans un repas durée normale. Bref, des patients parkinsoniens obèses ça n'existe pas. Là encore le pragmatisme hors hôpital est bien plus efficace que les excès nutritionnels que je vois souvent. Mon conseil est : il faut sucrer, il faut saler, il faut mettre du gras, il faut mettre des oignons et du citron et rajouter de la viande fumées assaisonnée. Cette liste ne reflète pas mes goûts perso (quoique) mais tous les aliments exhausteurs de goûts. Rappelez-vous (ou sinon lisez mon autre billet sur les traitements de la maladie de Parkinson), que les boissons sucrées, gazeuses et acidulées contiennent les trois co-transporteurs de la L-Dopa (glucose, pH bas et acide carbonique). Donc si un de vous patient est sous Dopa conseillez-lui le coca (ou la limonade, le Schweppes, l'Orangina…). Là encore ces conseils anti-diététiques ne témoignent pas d'une quelconque volonté de faire le malin, mais se justifient par la gravité des conséquences d'une mauvaise alimentation. Il faut bien se souvenir que la L-Dopa et les autres neurotransmetteurs ne sont synthétisés qu'à partir des apports alimentaires et que dès que ces apports diminuent, même si la quantité totale de glucose reste acceptable (pour le fonctionnement global du cerveau), la qualité de la neuro transmission diminue. C'est flagrant pour la Dopa (NB à prendre en dehors de repas car elle rentre en concurrence avec les autres aliments). D'autre part, les parkinsoniens bougent peu et ils ont une tendance naturelle à l'amyotrophie qui elle-même favorise les chutes. Je vais caricaturer exprès, mais il vaut mieux être parkinsonien avec du cholestérol que parkinsonien avec une fracture mécanique sur amyotrophie.
Bref bref bref…. Voilà quelques conseils qui concernent tous les soignants qui prennent en charge des patients avec un park, mais qui en pratique nécessitent une éducation et un suivi par le médecin qui au plus près du patient : le MG (j'ai rien à vendre donc je flatte pas pour flatter ;-) ).
Si vous voulez en savoir plus, cet article fait partie de la collection suivante :
Parkinson et Pathologies du mouvement